Wie eine bahnbrechende Klinik in Gisborne dazu beiträgt, die Geheimnisse rund um Hirnschäden zu entschlüsseln
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Hannah Gross ist ein medizinisches Rätsel. Nachdem sie als Kleinkind ein Schädel-Hirn-Trauma erlitten hatte, konnte sich bisher niemand erklären, warum sie die meiste Zeit ihres Erwachsenenlebens als lebhafte Schauspielerin und Fotografin fungieren konnte. Mittlerweile ist sie 41 und ihr Zustand verschlechtert sich. Sie hat schließlich durch das Mātai Medical Research Institute Antworten gefunden. Es sind Antworten, die sie weitergeben möchte, in der Hoffnung, dass sie anderen helfen. Kiri Gillespie berichtet.
Hannah Gross bittet ihren Partner Owen Brighurst, den Tank zu holen.
Sie lädt uns ein, zu filmen, was als nächstes kommt.
„Sie werden sehen, wie es ist“, sagt sie.
Hannahs Körper beginnt sich zu versteifen. Ihre Worte werden langsamer. Sie legt Weizensäcke um ihren immer steifer werdenden Körper und lehnt sich auf einen grauen La-Z-Boy.
Aus dem Schlafzimmer kommt eine hüfthohe Flasche Entonox-Gas. Ein Schlauch mit Mundstück ist angebracht. Hannah atmet tief auf dem Schmerzmittel ein. Ihre Hand umklammert den La-Z-Boy und ihre Beine beginnen sich zu strecken und zu heben.
Hannah bittet Owen, sie auf den Boden des Wohnzimmers zu legen. Ihr Körper ist in eine Brückenposition gestreckt. Ihr linkes Bein ragt in die Luft, die Zehen beider Füße sind nach unten gebogen. Irgendwann nimmt sie das Mundstück ab und bittet mich, zu versuchen, ihr Bein zu bewegen. Ich versuche es, aber es geht nicht. Es sitzt fest. Ihre Muskeln sind steinhart. Sie schlägt vor, dass ich ihren Oberkörper befühle – er fühlt sich an wie ein Beutel voller sich windender Schlangen.
Es sind nicht nur Hannahs Gliedmaßen und ihr Oberkörper, die unter unwillkürlichen Kontraktionen leiden. Manchmal sind ihr Hals und ihre Atemwege betroffen, was zu einem Krankenwageneinsatz führt. Manchmal ist sie unbeweglich und sprachlos.
Hannahs Bewegungen wirken nicht offensichtlich heftig, wohl aber ihr Atem. An manchen Stellen verzieht ihr Gesicht vor Schmerz das Gesicht, an anderen wirkt sie ruhig. Diese Anfälle werden länger als die ursprünglichen drei- bis fünfminütigen Episoden, die sie früher hatte.
Dieser dauert etwa 12 Minuten.
Für Hannah und Owen sind diese „Sitzungen“, wie sie sie nennen, Alltag. Sie sind so daran gewöhnt, damit zu leben, dass sie Spitznamen für bestimmte Positionen haben, in denen sie sich während einer Sitzung befindet. Spiderman ist einer.
Die Dystonie, eine neurologische Bewegungsstörung, die durch unwillkürliche Muskelkontraktionen gekennzeichnet ist, ist eine Folge einer traumatischen Hirnverletzung, die Hannah als Kleinkind erlitten hat.
Die Tauranga-Frau war kaum zwei Jahre alt, als ihr Kopf auf dem Fahrrad ihrer Mutter gegen einen Doppeldeckerbus prallte.
Der vordere Hirnlappenbereich von Hannah wurde gequetscht.
Hannah und ihre Mutter sowie ihr Vater, der Hannahs Schwester trug, waren mit der Familie in ihrer Heimat Großbritannien auf einer Radtour unterwegs, als das Fahrrad, auf dem sie saß, auf losem Kies ins Schleudern geriet.
Als Hannah von ihrem Vater abgeholt wurde, fiel Gehirnmasse auf die Straße.
Das Trauma war so schwerwiegend, dass ihr Vater, ein Arzt, ihrer Mutter sagte, sie solle beten, dass die kleine Hannah schnell sterbe, weil der Schaden so schwerwiegend sei.
Aber Hannah hat überlebt. Tatsächlich gedieh sie.
In der Mitte ihrer Stirn verläuft jetzt eine Narbe – eine visuelle Erinnerung an den Unfall vor all den Jahren.
Ihr geschädigtes Gehirn kommt so gut es geht zurecht, aber es fordert seinen Tribut.
Als ich vorhin durch die Tür ihres Hauses in Welcome Bay gehe, begrüßt mich Hannah mit einer innigen Umarmung. Ich kann fühlen, wie ihr Körper zittert. Ich frage mich, ob sie sich emotional fühlt, aber ich erfahre, dass das Zittern konstant ist.
Es ist eines von vielen Symptomen, die sie nun – 40 Jahre später – auf das Schädel-Hirn-Trauma zurückführen kann.
Ich kenne Hannah und ihre Familie seit unserer Teenagerzeit. Wir sind in Rotorua aufgewachsen und obwohl wir uns nicht nahe standen, blieben wir über die Jahre hinweg in Kontakt und teilen die Liebe zu den kreativen Dingen im Leben.
Sie und ihre Familie haben den Unfall und Hannahs eigenartige „Normalität“ nie gescheut.
Aus dem La-Z-Boy erinnert sich Hannah an den Unfall und daran, was ihr Vater ihrer Mutter erzählt hat. Sie bringt es auf den Punkt: „So viele Frontallappenschäden überlebt man nicht, ohne etwas zu verlieren.“
Hannahs verstorbene Mutter hat den Unfall nie verwunden. Sie war so von Schuldgefühlen geplagt, dass sie nie wieder Fahrrad fuhr.
Schließlich zog die Familie nach Neuseeland und ließ sich in Rotorua nieder.
Rückblickend sagt Hannah, dass es kleine Anzeichen dafür gab, dass der Horrorunfall nachhaltige Auswirkungen hatte.
„Ich habe angefangen zu singen, bevor ich angefangen habe zu reden. Manchmal kann ich jetzt nicht sprechen, aber ich kann singen. Obwohl ich in letzter Zeit aufgrund des Muskelschwunds nicht mehr singen konnte.“
Musiktherapie half Hannah in ihrer relativ glücklichen Kindheit.
Dann wurde sie 17.
„Erst als ich Pfeiffersches Drüsenfieber bekam – das war der erste Punkt, an dem ich ernsthaft krank wurde. Ich war ein ganzes Jahr lang draußen.“
Eine erschöpfte Hannah, die weder laufen noch sprechen konnte und Hilfe bei alltäglichen Aufgaben wie dem Duschen brauchte, verpasste ihr siebtes Schuljahr. Danach zog sie nach Auckland, wo sie das Jahr erneut absolvierte. Später studierte sie Schauspiel und erkundete eine Karriere in der Fotografie, indem sie ihr eigenes Fotolabor gründete.
Hannah arbeitete hart für ein normales Leben und sagte, sie habe von beiden Elternteilen die Sturheit geerbt. Ihr Vater überlebte die Kinderlähmung und ließ sich von den Auswirkungen auf sein Bein nicht zurückhalten.
Irgendwann musste Hannah jedoch ihren Berufswunsch aufgeben, weil sie aufgrund ständiger Zuckungen nicht mehr still genug bleiben konnte, um sich auf das Fotografieren zu konzentrieren.
Hannah sagt, es habe Fälle gegeben, in denen sie jemanden getroffen und registriert habe, dass sie ihn kenne, sich aber nicht erinnern könne, wie oder warum.
Sie nennt diese „Hannah Brain Moments“.
Heutzutage gibt es noch viel mehr. Hannahs Gesundheitszustand verschlechtert sich.
Ein Blatt Papier mit dem Titel „Problem-Checkliste“, das Hannah 2020 von einem ehemaligen Arzt geschenkt wurde, listet 33 Beschwerden auf, unter denen Menschen, die eine Kopfverletzung erleiden, typischerweise leiden. Dazu zählen Bewegungsschwierigkeiten, Bewusstlosigkeit, Angstzustände und vermehrte Kopfschmerzen.
Hannah leidet unter 27 davon.
Jahrelang wurde nicht angenommen, dass der Schmerz, der durch ihre Handgelenke schoss, das Zucken, das jetzt zu einem Zittern geworden ist, und die wirren Gedanken und die Verwirrung auf ihre Hirnverletzung zurückzuführen waren, weil sie wie die meisten anderen Menschen immer noch laufen und sprechen konnte, sagt sie.
Hannah untersuchte die Möglichkeit, dass sie an Parkinson oder Epilepsie leiden könnte, „aber das Muster ist falsch“.
Niemand könne erklären, wie sie eine solche Hirnverletzung überleben und trotzdem funktionieren konnte, sagt sie.
„Ich hätte tot sein sollen. Es soll all diese Dinge in meinem Gehirn beschädigt haben. Es muss etwas bewirkt haben, aber soweit ich das beurteilen konnte, war ich völlig normal.“
„Mein Gehirn passt nicht zu den Zeichen, das wusste ich schon immer“, sagt sie.
„Es gibt eine Menge Dinge, die ich tun kann, die ich aber nicht tun sollte, und das ergibt absolut keinen Sinn.“
Jetzt, als Forschungsgegenstand am Mātai Medical Research Institute, hat Hannah endlich Antworten.
Scans ihres Gehirns, die in Mātai gemacht wurden, zeigen Hannahs Schaden unglaublich detailliert.
Die Scans belegen das Ausmaß ihrer Verletzung und die Auswirkungen, die sie auf ihr tägliches Leben hat, sagt sie.
„Es ist erstaunlich, wie viel Sinn ergibt, was vorher keinen Sinn ergab.“
Sie beschreibt Mātai, eine gemeinnützige Stiftung mit Sitz in Gisborne, als „Lebensader“.
Dank der Hilfe ihres Vaters und seiner Kenntnisse des neuseeländischen Ärzteberufs wurde sie dem Mātai-Team bekannt.
Das Institut konzentriert sich auf die Verbesserung der medizinischen Bildgebung mithilfe neuer und fortschrittlicher Software und künstlicher Intelligenz und arbeitet international, wobei bereits mehr als 30 globale Projekte laufen.
Hannah hat Tränen in den Augen, als sie erklärt, wie „lebensverändernd“ es ist, dass ihr Verdacht endlich bestätigt wird.
„Alle Diagnosen, die ich zuvor hatte, lassen sich jetzt mit der Tatsache kombinieren, dass ein Teil meines Gehirns fehlt“, sagt sie.
„Ja, das ist mein Gesicht, aber das ist, was in meinem Kopf vorgeht.
„Ich sehe normal aus und klinge normal, bis ich es nicht mehr bin.“
Hannah sagt, es sei das erste Mal seit langer Zeit gewesen, dass sie geglaubt habe, von einem Arzt gehört zu werden, „bei dem ich das Gefühl hatte, nichts beweisen zu müssen“.
„Es gab keinen Zweifel. Kein ‚Du erfindest das‘. ‚Du willst nur Drogen‘. Da gab es nichts davon.“
„Es waren einfach diese unglaublich leidenschaftlichen Menschen.“
Der Neuropsychiater Doktor Gil Newburn betrachtet die leuchtenden Rosa-, Blau- und Grüntöne von Hannahs Gehirnscan auf dem Bildschirm seines Laptops und sagt: „Ich glaube, ich habe noch nie so etwas gesehen.“
Das Bild zeigt zwei klaffende schwarze Löcher dort, wo Verbindungen zwischen ihren Frontallappen sein sollten. In anderen Scans, die die beiden Hälften ihres Gehirns zeigen, ist klar, dass ihre linke Hemisphäre den äußeren Schädelbereich nicht erreicht, wie es ihre rechte Hemisphäre tut und tun sollte. Ein Profil ihres Corpus callosum, das dafür sorgt, dass beide Seiten des Gehirns miteinander kommunizieren und Signale senden können, zeigt Löcher, wo es fest sein sollte.
Von seinem Büro am Rande des Geschäftsviertels von Gisborne aus sagt Newburn, dass die Beschwerden, unter denen Hannah jetzt so stark leidet, eine direkte Folge ihrer traumatischen Hirnverletzung seien.
Diese Scans ihres Gehirns beweisen es.
„Es gibt eine ganze Reihe sekundärer neuropathologischer Kaskaden, die durch das ursprüngliche Verletzungsereignis ausgelöst werden ... Entzündungen zum Beispiel ... dies kann sich im Gehirn fortsetzen. Es geht weiter und weiter und weiter, mit bis zu 20 Belegen dafür Jahre nach dem verletzenden Ereignis“, sagt Newburn.
Grundsätzlich gehen die Menschen davon aus, dass der anfängliche Aufprall auf das Gehirn oder den Kopf die einzige Verletzung darstellt, aber häufig sind Folgeverletzungen, die sich viel später manifestieren können, „weitaus schwerwiegender“.
„Sie können sich verletzen – Sie spielen Rugby oder Sie fallen in der Schule aus dem Klettergerüst und was auch immer – Sie fühlen sich vielleicht ein bisschen unwohl oder waren sich ein paar Sekunden lang nicht sicher, was passiert ist, und dann bekommen Sie es.“ Auf und los.
„Aber am nächsten Morgen steht man mit Übelkeit auf und das Gehirn ist etwas benebelt, und am nächsten Tag geht es einem etwas schlechter. Leute, die das nicht verstehen, sagen: ‚Das muss ja psychologisch begründet sein‘, ‚das muss psychogen sein‘ denn schließlich hast du deine Verletzung und es geht dir besser.“
Newburn sagt, die Menschen gehen zu oft davon aus, dass die Beschwerden einer Person psychologische Ursachen haben, wie im Fall von Hannah, „aber dem ist nicht so“.
„Es besteht ein sehr realer Mangel an Verständnis dafür.“
Man hofft, dass die Arbeit des Mātai-Instituts dazu beitragen wird, dem entgegenzuwirken.
Im Rahmen seiner Arbeit zum besseren Verständnis von Hirnverletzungen verwendet das Mātai-Institut einen 3-Tesla SIGNA Premier Magnetresonanztomographen (MRT) von GE HealthCare. Das Gerät gilt als MRT-Gerät für Steroide. Die Kosten dafür sind kommerziell heikel, aber es ist einer von zwei in Neuseeland. Ein weiteres Modell mit älterer Software hat seinen Sitz in Hamilton.
Im Jahr 2019 erhielt das Institut über den Provincial Growth Fund der Kānoa Regional Economic Development and Investment Unit 6 Millionen US-Dollar für den Kauf der Maschine.
Damals sagte der regionale Wirtschaftsminister Shane Jones, dass Mātais Arbeit zu einem besseren Verständnis von Gehirn, Herz und Körper führen würde, „mit einem Schwerpunkt auf dem schnell wachsenden Gebiet traumatischer Hirnverletzungen“.
Es gebe bereits „eine Reihe internationaler Forscher, die mit dem Institut zusammenarbeiten“, sagte Jones.
Im Oktober 2020 nahm Mātai den Betrieb auf. Mithilfe der Maschine erhält das Team nun Einblick in die Gehirnfunktionalität, -beschaffenheit, -größe und den allgemeinen Gesundheitszustand einer Person. Es kann Läsionen, Lücken, abgestorbene Zellen oder andere potenzielle Probleme erkennen.
Letztes Jahr gewährte Kānoa Mātai einen weiteren Zuschuss in Höhe von 1,5 Millionen US-Dollar und ein Darlehen in Höhe von 1,5 Millionen US-Dollar über den Regional Strategic Partnership Fund, um die Expansion des Instituts mitzufinanzieren. Mātai führt außerdem ein Sommerpraktikumsprogramm für 16 Studenten über einen Zeitraum von 10 Wochen durch.
Zusätzlich zur Arbeit an Hirnverletzungen wie der von Hannah führt das Mātai-Institut Untersuchungen zu den Auswirkungen einer Gehirnerschütterung durch, indem es die Gehirne der ersten XV der Gisborne Boys' High School scannt und sie mit speziellen Mundschutzen ausstattet, die die Kraft jedes Aufpralls messen. Es werden auch Untersuchungen zur Schädigung und Heilung des Gehirns von Methamphetaminabhängigen in der Genesung durchgeführt.
Tom Cairns, Rektor der Boys' High School, sagt, die Mātai-Mitarbeiter hätten ihn kontaktiert, als sie eingerichtet wurden, und es bestehe ein gemeinsames Interesse daran, sich mit Kopfverletzungen zu befassen und die Sicherheit der Schüler zu gewährleisten.
„Wir sahen darin einen enormen pädagogischen Wert und gleichzeitig die Möglichkeit, zu etwas potenziell Globalem beizutragen, insbesondere aus der Sicht von Gisborne.“
Zusätzlich zu den Scans und dem Mundschutz werden alle Rugbyspiele auf Video aufgezeichnet, um Aufprallereignisse aufzuzeichnen, und jeder Schüler durchläuft eine „ziemlich gründliche medizinische Untersuchung“, sagt Cairns.
„Es minimiert das Risiko für unsere Jungs.
„Es bringt uns dazu, darüber nachzudenken, wie wir trainieren und ... unsere Ansichten darüber zu ändern, wie wir die Sicherheit der Menschen gewährleisten können.“
Cairns sagt, obwohl das Programm optional sei, habe niemand daran teilnehmen wollen.
„Es handelt sich um ziemlich innovative Forschung und es ist wirklich gut für unsere Community, dabei eine Vorreiterrolle einzunehmen.“
Das 3-Tesla-Gerät kann auch andere Körperteile scannen und Mātai arbeitet bereits an einem Programm zur besseren Erkennung von Prostatakrebs.
Im Rahmen von Mātais Arbeit zur besseren Untersuchung und Verfolgung der Auswirkungen von Methamphetamin scannt das Institut die Gehirne und Herzen von Süchtigen und erforscht, ob durch Meth verursachte Schäden durch Abstinenz von der Droge reversibel sein können.
Erste Anzeichen deuten darauf hin, dass dies der Fall sein könnte.
Tuta Ngarimu sagt, er sei „überwältigt“ gewesen, als Mātai ihn wegen des Projekts angesprochen habe.
„Ich konnte erkennen, welche enormen Auswirkungen es haben könnte. Nicht nur durch die Forschung, sondern wenn man mit Sucht zu tun hat, verlässt man sich wirklich nur auf das, was der Süchtige und seine Familie sagen. Das kann unzuverlässig sein.“
Ngarimu hilft bei der Leitung der Community-Gruppe Manaaki Moves Trust, die Meth-Süchtige und Mātai zusammenbringt und sie bei ihren Bemühungen unterstützt, clean zu werden.
Durch Mātai verpflichtet sich ein Süchtiger, auf Meth zu verzichten, und es werden Scans seines Gehirns und Herzens durchgeführt. Weitere Scans werden in sechs Wochen und danach in weiteren sechs Wochen durchgeführt.
Die Scans zeigen sichtbar eine Verringerung des Schadens, sagt Ngarimu.
„Die Leute sind begeistert, vor allem die Langzeitnutzer. Ich spreche von denen, die das Produkt seit 30 Jahren jeden Tag nutzen“, sagt Ngarimu.
„Ein Typ kam herein und er war in einem so schlechten Zustand, dass sie ihn einfach scannten und der Unterschied [zwischen den Scans] riesig war.“
„Wenn er nicht zum Scan käme, wäre er jetzt 1,80 Meter unter der Erde.“
Ngarimu sagt, dass die Scans Süchtigen greifbare und nachvollziehbare Gründe liefern, clean zu bleiben.
„Es gibt jetzt keine Vermutungen mehr.“
Ngarimu sagt, er glaube, dass diese Arbeit „den Menschen helfen wird, diesen Schritt in Richtung Genesung zu machen“.
„Sie haben jetzt etwas Reales vor sich, das sie sehen können. Für manche Menschen ist es der Anstoß in die richtige Richtung.“
„Es ist aufregend, weißt du?
„Die Leute sagen: ‚Was zum Teufel macht das in Gisborne?‘. Ich denke, Gisborne kommt gerade zum Ausdruck, wie dankbar wir Mātai sein sollten. Sie sind einfach in Bestform. Diese Jungs sind in Bestform.“ Welt."
Zurück in seiner Praxis in Gisborne sagt der Mātai-Arzt Gil Newburn, dass ein Vorteil der Niederlassung in der neuseeländischen Provinz die Akzeptanz durch die Gemeinschaft sei. Wenn Mātai in einer größeren Stadt ansässig wäre, vermutet er, dass es zunächst zwar leicht wäre, Menschen anzulocken, es aber eine Herausforderung wäre, sie zum Bleiben zu bewegen.
Aufgrund des Standorts von Mātai in Gisborne war die Bindung besser. Die Menschen fühlten sich stärker in die Arbeit und die Ergebnisse investiert, sagt Newburn.
Für Hannah hat die Arbeit von Mātai ihr ein besseres Verständnis ihrer Gesundheit vermittelt und bestätigt, was sie schon lange vermutet hat – ihre Beschwerden sind größtenteils Symptome ihrer Hirnverletzung vor all den Jahren.
Frühere MRT-Scans konnten das Ausmaß von Hannahs Hirnschädigung nicht so detailliert zeigen.
Und natürlich gibt es auch die Dystonie-„Sitzungen“, die Newburn als extreme Schreibkrämpfe beschreibt.
„Es handelt sich um einen Muskelkrampf und nicht um eine dyskinetische Bewegung, also eine plötzliche Bewegung, die man bei der Huntington-Krankheit beobachten kann.“
Newburn sagt, es sei schwer zu sagen, ob Hannahs Drüsenfieber eine Immunreaktion in ihrem Gehirn ausgelöst habe, die seitdem im Grunde nicht aufgehört habe. Oder ob sie als Folgeverletzung des Unfalls eine Gehirnentzündung erlitten hat, die sich erst manifestierte, als ihr Gehirn die Reife erreichte. Oder ob es eine Kombination aus beidem ist.
Es wird angenommen, dass sowohl das Drüsenfieber als auch die Reife ihres Gehirns etwa zur gleichen Zeit auftraten, als Hannah etwa 17 Jahre alt war.
„Es gibt so viele Menschen, die sich in einem jungen Stadium ihres Lebens verletzen, dass man oft erst dann weiß, welche Folgen eine Verletzung hat, wenn man den Punkt erreicht, an dem das Gehirn richtig ausgereift sein sollte“, sagt Newburn.
„Für ein Kind, das verletzt ist, insbesondere im Bereich des Frontalsystems, bei dem es sich im Grunde darum handelt, Ihr Leben auf organisierte, strukturierte Weise zu organisieren, zu strukturieren, zu planen und die Kontrolle über Ihr Leben zu übernehmen … haben Sie Probleme.“
Auf die Frage, wie es möglich sei, dass Hannah trotz der Tragweite ihrer Verletzung so gut funktionieren konnte, antwortet Newburn: „Wenn sie keine Verletzung gehabt hätte, wäre sie so verdammt schlau gewesen, dass sie sich zu Tode erschreckt hätte.“ weg von uns allen.
Hannahs Vater, Dr. Keith Gross, ist mittlerweile im Ruhestand, tut aber immer noch, was er kann, um seiner Tochter zu helfen.
Er erinnert sich an den Unfall und daran, was er Hannahs Mutter in den hektischen Augenblicken danach erzählte.
„Ich hielt Hannahs Gesicht an meine Brust, damit Sue es nicht sehen konnte. Ich sagte: ‚Bete, dass sie schnell stirbt‘, weil ich auf der Straße Gehirn gesehen hatte.
„Wir dachten, sie würde sich nicht erholen. Dann dachten wir natürlich, sie hätte sich erholt.“
Gross sagt, Hannahs medizinischer Weg und die fehlende Diagnose seien frustrierend gewesen.
„Sie haben versucht, sie in eine Kiste zu stecken, aber sie passt nicht in eine Kiste“, sagt er.
„Es ist eine sehr schwierige Frage. Sie passt nicht zu Spastik oder Epilepsie.“
„Tatsache ist, dass wir eine kleine Bevölkerung haben. Wir bekommen seltene Dinge nicht sehr oft.“
Gross sagt, die Mātai-Scans von Hannahs Gehirn „erschrecken mich“.
„Der Schaden ist so groß“, sagt er.
„Wir wissen, dass sie einen Frontallappenschaden auf einer Seite hatte. Wir wussten nicht, dass beide Seiten beschädigt waren. Wir wussten nicht, dass die Hälfte ihres Gehirns geschrumpft war.“
„Ich bin kein Neurologe und weiß nicht, was ein Trauma mit dem Gehirn macht, aber jetzt können wir das Ausmaß der Hirnschädigung sehen. Es ist erstaunlich, dass sie so funktioniert, wie sie es tut.“
Hannah sei äußerst intelligent und wortgewandt, „aber nach einer Stunde ist sie am Ende“, sagt er.
Gross sagt, er habe selbst eine Post-Polio-Degeneration der Nervenzellen in seinem Bein erlebt, die typischerweise bis zu 40 Jahre nach der Infektion und Genesung auftritt.
„Ich frage mich, ob das mit ihrem Gehirn passiert.“
Er hilft bei der Finanzierung des Entonox, weiß aber, dass seine Finanzen und seine Unterstützung nur begrenzt reichen können. Er hofft, dass ein Neurologe und Newburn und die Mātai-Scans dazu beitragen werden, Hannah zur Behandlung in das öffentliche Gesundheitssystem zu bringen.
„Es wird eine Zeit kommen, in der ich ihr nicht helfen kann.“
Auf der Lounge-Etage in Welcome Bay erholt sich Hannah. Das Entonox hat geholfen.
Das Lachgas ist ein verbotenes Medikament, das etwa 350 US-Dollar pro Tank kostet. Das Paar filmt und dokumentiert jede Sitzung, weil es beweisen will, dass es verantwortungsvoll damit umgeht.
Niemand lacht.
Die Sitzungen nehmen an Häufigkeit und Dauer zu. Das bedeutet, dass Hannah seit Jahren nicht arbeiten konnte. Owen übrigens auch nicht. Er kümmert sich rund um die Uhr um sie und unterstützt sie. Es erschwert das Einkommen. Hannahs Unfall wird nicht von ACC abgedeckt, da er nicht in Neuseeland passiert ist. Sie kommt mit einer Invalidenrente aus.
Owen, ein ehemaliger Koch und Barbesitzer, betreibt von zu Hause aus ein Gewürzgeschäft, verbringt aber einen Großteil seiner Zeit damit, sich um Hannah zu kümmern. Allerdings kann er als Pfleger nicht bezahlt werden, da er ihr Partner ist.
Hannah setzt sich auf. Sie sieht völlig erschöpft aus.
Owen hilft ihr wieder in den La-Z-Boy.
Keiner weiß, was die Zukunft für Hannah bereithält. Newburn auch nicht.
Beide wissen, dass die Entonox-Behandlung nicht ewig anhalten wird und dass ihre langfristigen Nebenwirkungen wie Vitamin-B12-Mangel, Hirn- und Nervenschäden und eine mögliche Megaloblastenanämie nicht beruhigend sind.
Hannah verbringt etwa drei Stunden am Tag damit, sich durch Yoga oder Pilates zu dehnen, um die Sitzungen zu verkürzen. Es funktioniert nicht immer.
Durch die langsamere und weniger artikulierte Sprache möchte Hannah trotz ihrer unklaren Zukunft ihre Geschichte teilen, weil sie so dazu beitragen kann, Mātai für die Antworten zurückzuzahlen, die sie ihr gegeben hat.
Mātai ist eine gemeinnützige Organisation, die auf der Grundlage von Finanzmitteln und Zuschüssen arbeitet.
„Ich habe keine Möglichkeit, Mātai für das zurückzuzahlen, was sie mir gegeben haben. Ich habe keine Möglichkeit, das zu tun, ich möchte ihnen helfen, weiterhin das zu tun, was sie tun. Es ist erstaunlich.“
Hannah sagt, ihr Gesundheitszustand habe sich in den letzten Jahren erheblich verschlechtert und sie sei oft „nicht in der Lage zu sprechen und sich nicht zu bewegen“.
„Mātai war einer der wenigen Lichtblicke.“
Das Institut verfügt über ein nationales und globales Netzwerk und enge Beziehungen zu den Universitäten Washington und Stanford, wo Mātais Gründerin Dr. Samantha Holdsworth bereits Durchbrüche in der neuen MRT-Technologie erzielt hat.
Hannah glaubt, dass sie durch das Teilen ihrer Erfahrungen mit Mātai hoffentlich wiederum anderen hilft, die mit einer Hirnverletzung leben.
„Ich hätte nie gedacht, dass ich mit 41 am Ende keine Karriere machen könnte und mein Leben damit verbringe, immer noch den gleichen Kampf zu kämpfen wie vor 20 Jahren“, sagt sie.
„Wenn es hilft, meine Geschichte zu erzählen, dann bin ich bereit.
„Dort findet weltweit bahnbrechende Forschung statt, die anderswo auf der Welt nicht stattfindet. Ich möchte nur sehen, was sie als nächstes tun.“
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